quinta-feira, maio 29, 2025
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Família de Além Paraíba faz campanha para tratamento de bebê com AME

A doença interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Desde a última semana, uma corrente do bem tem tomado uma grande proporção nas redes sociais. Essa boa ação é em prol da vida do bebezinho Pedro Henrique de Oliveira Viana, de apenas 7 meses de vida. Pedro foi recentemente diagnosticado com AME – Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara e debilitante que afeta sua mobilidade e qualidade de vida. Ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover.

A AME é uma condição que exige cuidados intensivos e tratamentos especializados para oferecer qualquer chance de estabilização ou melhora. Pedro é um bebê incrível, cheio de vida e sonhos, mas agora ele enfrenta um desafio monumental. Familiares e amigos dos pais de Pedro estão unidos em uma determinação de proporcionar ao bebê o melhor cuidado possível.

No entanto, estão sendo enfrentados custos significativos com tratamentos médicos, terapias e adaptações necessárias para garantir seu bem-estar. Pedro é filho do baterista Van Davits Viana (Van Batera) e de Daniela Oliveira.

O bebê diagnosticado com AME encontra-se internado há 2 meses no hospital Dr. João Penido, em Juiz de Fora\MG. A injeção, usada para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, é considerada o medicamento mais caro do mundo: custa cerca de R$ 6 milhões. O remédio via oral pode custar até R$ 70 mil mensais, incluindo o preço de fábrica mais impostos, e trata os tipos 1, 2 e 3 da doença.

Além dos valores dos remédios, os pais de Pedro estão tendo outros gastos, pois eles moram em Além Paraíba/MG e o bebê está internado no Hospital Dr. João Penido, na cidade de Juiz de Fora/MG. Os pais estão tendo que dormir no hospital. Pedro só poderá ter alta hospitalar quando conseguir todos os aparelhos e medicamentos para continuar seu tratamento em casa. Trata-se, portanto, da internação domiciliar; que possibilita a alta hospitalar do paciente estável clinicamente.

Para que Pedro tenha alta hospitalar, ele precisa de um respirador portátil; aspirador; sondas; luvas; gases; entre outras coisas Para arcar com alguns custos, os familiares do bebê resolveram criar uma ‘vaquinha online’. E estão pedindo a ajuda de todas as pessoas que se sensibilizarem com a história do bebê.

Link da ‘vaquinha online’: CLIQUE AQUI PARA DOAR

Fonte e fotos: Jornal Agora/Thiago Filgueiras